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10月3日(土)
、4日(日)
の2日間、東京渋谷のこどもの城で日本自閉症協会の都道府県政令市役員連絡会が開催され出席してきた。
会議には飛行機が遅れたため、昼食タイム
もとれないままギリギリの到着となった。
1日目午後から、石井会長による中央情勢報告、厚労省・文科省専門官による行政報告がなされ、終了後に交流会
がもたれ、全国各地からこられた加盟団体の役員の皆さんと情報交換に花が咲いた。
交流会終了後、場所を移して「第21回全国大会inわかやま」について、詳細の打ち合わせを行い終了後、ホテルに帰った。
2日目午前9時30分より、諸規定の説明の後、全国大会の進捗状況並びに中間報告を行い、全国から大勢の参加を呼びかけた。
その後、フリートーキング形式で意見交流を行い、全国の役員から活発な意見が出され盛会の内、閉会となった。
午後からは、会場を南青山会館に変え、初のブロック理事会を開催し、ブロック理事の研修を行い、午後3時に閉会となった。
今回は、事務局長補佐として臨んだ初めての会議で、戸惑いもあり冷汗ものであったが、相棒のもう一人の事務局長補佐のカバーもあり無事終了することができました。
帰りの飛行機からは富士山
が夕日
に照らされて裾野まではっきりと見ることができました。
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和歌山県からは私を含めて３名の参加である。
加盟団体連絡会では、来年７月１７日、１８日開催予定の「全国大会inわかやま」の進捗状況や大勢の参加を呼びかけて行きたいと思います。
明日は、文科省や厚労省からの現況説明や懇親会が予定されています。
明後日は、午前中が全国加盟団体の意見交換会、午後からは、場所を南青山会館に変えて、ブロック理事会を開催します。
会議については、帰ってから報告したいと思います。
しかし、今月は１５日に常任理事会、３１日に理事会が東京で開催され、１１月１日は京都でNHKハートフォーラムの予定で大変忙しい月となっています。
ここのところ、月に１度は東京へ出張しています。
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、由良あかつき園で専門家部会が開催された。今回の話題の中心は、来年７月１７日(土)～１８日(日)に和歌山市で開催予定の第２１回日本自閉症協会全国大会INわかやまに関するものが主なものだった。
６つの分科会の講師陣も決まり、順調に準備が進められています。
詳細については、まだ公表できませんがそうそうたる講師陣の顔ぶれが出揃ったというところです。
各分野で自閉症の最前線を語っていただけると期待しています。
記念講演の講師もあの、茂木健一郎氏に決まったということだけをお知らせしておきます。
皆さん、楽しみにしていてください。
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衆議院総選挙が終わり、政権交代がなされ、自公連立政権から民主党を中心とする政権になった。
新政権では、障害者自立支援法が廃止され、障害者総合福祉法なる法律に変更されるようだ。
障害者総合福祉法の詳細については不明であるが、天下の悪法といわれた障害者自立支援法で導入された応能負担から応益負担という考え方が廃止になり、自己負担１割の考え方がなくなるということである。
新政権では、政策決定の過程において官僚主導から、政治主導の政治になると明言されている。 このことにより、今まで光の当たっていなかった自閉症を含む発達障害児者についても一層期待が持てそうである。
地方や現場の声に耳を傾けた施策
が展開されることに期待をもって、見守って生きたいと考えています。
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、９日(日)
の２日間、串本潮岬の潮岬青少年の家でサマーキャンプを開催した。潮岬青少年の家で開催するのは５～６年ぶりで、運営団体も変わって職員の皆さんも非常に親切に対応していただきました。
また、障害者支援センター「ゆず」の皆さんにもボランティアとしてご協力を頂き、楽しいキャンプファイアーを過ごすことができました。
１日目は、オリエンテーションの後、プールで水泳、夕食、キャンプファイアー、入浴、懇親会
２日目は、プールが雨のため中止し、午前中は「崖の上のポニョ」を鑑賞し、昼食後解散
と今回はセミナーを入れずに子どもたちと家族で十分楽しんでいただけたと思います。
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８月２日(日)、田辺市のひがしコミュニティーセンターで全国大会実行委員会が開催された。
来年の７月１７日、１８日開催に向けて、順調に進めているところである。
分科会講師陣も概ね決定し、今後は来賓、招待者をつめていかなくてはならない。
保育、アトラクション、受付準備等膨大な作業が山積しています。
スタッフ、役員の皆さんには大変なご労苦をかけることになりますが、よろしくお願いいたします。
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高機能部会は、グループ活動とネットワーク会議の開催進捗状況について意見交換がなされた。
午後からの理事会は、役員選出と各部会長の選出、旅費等にかかる分担金について審議された。
会長、副会長、常務理事の選任の後、新たに事務局長補佐という役職が設けられ２名の事務局長補佐が選任された。
その１名に私が選任され、今後の重責に耐えられるようがんばらなくてはと考えています。
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７月４日(土)～５日(日)の２日間、仕事仲間で京都納涼川床料理を楽しんできた。
レンタカーと仲間のマイカー２台に分乗して、１３名で田辺を出発した。
お昼前に、宇治の平等院に到着し、鳳凰堂等を見学後、宇治川畔でうな重の昼食をとり、南禅寺へ移動、山門、インクラインを見て、二条城前の京都国際ホテルに３時３０分頃、チェックイン。
５時１０分より、貴船の栃喜久よりホテル前に迎えのマイクロバスが来るまでの時間を利用して、昨年、９月に元宮司の３０年祭を行った白峯神宮へお土産の梅干を届けてきた。
６時ごろ、貴船の栃喜久に到着、７月とは思えないほど涼しく、川の流れはひんやりと静寂を一層際立たせていた。
京料理を楽しんだ後、帰りのバスからこの時期最後のホタルを鑑賞しながら、本来ホテルまでの送迎のところ、河原町三条まで送ってもらえるよう支配人にお願いして送っていただいた。
木屋町、先斗町と歩き、コーヒー
を飲んでホテルに帰り、その後、３０数年ぶりに大徳寺の金ちゃんラーメンに３人で出かけた。
果たして、３０数年ぶりのラーメンとから揚げは懐かしき学生時代の味と記憶がよみがえってきた。
翌日は、朝食後、銀閣寺、哲学の道、大原の三千院を観光して、午後４時３０分頃田辺に到着した。旅行日程中は、お天気に恵まれ道中無事であったことが何よりもよかったです。
平等院鳳凰堂 南禅寺疎水インクライン
南禅寺山門 貴船・栃喜久
貴船 鮎塩焼き
慈照寺銀閣 庭園
庭園山側よりみた銀閣寺 三千院
三千院 三千院庭園
三千院山門
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昨年の春ごろから見えにくくなり、スモークがかかったような状況でした。
眼科で診察を受けると白内障と診断され、手術をするようすすめられていたのですが、１年以上経過していよいよ必要に駆られて手術をした次第です。
手術前は、コンタクトレンズを装着した状態て0.7が見えるか見えないかという状態で、裸眼では0.02程度だったと思います。
刷りガラスかサングラスをかけたような感じで白いところがベージュっぽく見えていました。
片側から一週間ごとに手術した結果、裸眼で0.7程度メガネをかけて1.5弱見えています。世の中明るくなりました。
手術の所要時間は３０分程度で、翌日から眼帯もとれ目薬を差しています。
近視の強い人は、白内障になりやすく、60歳以上ではかなりの人が何らかの症状があるようです。最近見えにくくなったかなと思われる方は、早めに眼科で受信されることをお勧めします。
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、中紀分会の第２回総会が１３時から開催された。場所は、御坊・日高障害者総合相談センターで斬新でゆったり感のある建物であった。
総会では、来年開催予定の全国大会の進捗状況や近況が交わされ、予定していた議案は全て全会一致で承認された。
今回は、カメラを持っていくのを失念したため写真はありませんが、休館日に鍵を開けるために出勤していただいたセンターの職員さんに感謝している次第です。
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５月２２日、２３日、２４日の３日間、日本自閉症協会の理事会、総会、高機能部会出席のため、東京
へ行ってきた。
５月２３日(土)午前中、理事会、午後から総会が航空会館で開催された。
今年度より、厚労省からの指導で総会が予算と決算の２回開催されることになり、今回は、決算に関する理事会・総会である。
平成２０年度事業報告と決算報告が主なもので、その他として旅費に関する内規について、審議された。
総会終了後、午後３時より顕彰事業の表彰があり、その後数人の仲間で親睦を図った。
翌５月２４日(日)、午前９時より、澁谷のこどもの城で高機能部会の会議が開催され、ネットワーク会議などの実施について協議された。
夕方、帰宅の車中から内之浦湾のマッコウクジラを見ようと野次馬でごったがやしているのを見ながら、鯨が何とか助かればと思いつつ帰宅の途についた。
理事会の様子
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体長１４～１５メートルある雄のクジラだそうだ。
連日、田辺市や水産試験場など関係者が救出のため努力しているが、方向感覚を失ったと見えるクジラはなかなか湾の外には出てくれないと見える。
浅瀬で回転等の寝返りをしたのか、背びれ付近は血だらけだそうだ。
時折、プァーッと潮を吹くとごった返した野次馬の歓声が湧くそうだ。
担当の職員に聞くと救出をしたいけれど大きすぎて人の手腰に合わないという、このままでいると衰弱して救出が不可能になるらしい。
現場は、田辺市から白浜町に向かう旧有料道路沿いで、車を走らせていてもすぐ近くに見えるような場所である。 連日、黒山の人だかりで救出に関する意見や声が多く寄せられているそうである。
自然環境が音を立てて崩れていく、前兆なのか。 生きたマッコウクジラがこんな浅瀬に迷い込むことは前代未聞である。
何とか救い出せればいいなぁと祈っています。
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５月１０日(日)、平成２１年度和歌山県自閉症協会の総会と自閉症・発達障害療育セミナーを開催した。
午後１時より、日本自閉症協会理事で、くまもと発達クリニック院長の岡田稔久氏を講師に招いて、「自閉症のより良い支援を目指して～小児科医師として・父として・夫として～」と題して講演していただきました。
保護者として、ドクターとしてわかり易い具体的なお話が聞けたと参加者からも好評でした。
午後３時３０分より、総会を開催し、来賓の巽県障害福祉課長のご挨拶の後、
里口紀北分会長の議長で議事進行し、滞りなく予定された議案は採択されました。
来年開催予定の和歌山での全国大会に向け、会員の結束と協力をお願いして閉会となりました。
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４月２日の世界自閉症啓発デー・シンポジウム参加のため１日から東京へ行って来た。
澁谷の国連大学本部裏にある東京ウイメンズプラザで朝１０時から夕方４時３０分まで開催された。
午前中は主催者挨拶の後、鼎談として「自閉症の人たちの人生を考える」と題して、石井会長が、親である須田副会長、福島豊衆議院議員から自閉症であるわが子と向き合ってきた経験や活動を聞き、その取り組みの道のりを紹介した。
午後からは、「自閉症の人たちとあゆむ」と題して、シンポジウムが山崎副会長と室山NHK開設委員の司会で、下記のような講演がなされた。
1.自閉症について知ってもらいたいこと
松田病院院長 松田文雄氏
2.自閉症の人たちの特性と困難さ
全国情緒障害教育研究会事務局長 長谷川安佐子氏
3.自閉症の人たちのすばらしい力と可能性
a仕事をする誇り
けやきの郷福祉工場
やまびこ製作所所長 伊得正則氏
b素敵な芸術家
嬉泉ひかりの学園支援員 戸屋隆氏
4.地域で自閉症の人たちを支える
いわて発達障害サポートセンター
「えぇ町つくり隊」代表理事 熊本葉一氏
5.みんなで支える自閉症の人たちー課題と展望ー
厚労省社会・援護局障害保健福祉部
精神・障害保健課発達障害対策専門官 日詰正文氏
それぞれの講演の後、討論がなされて自閉症に対する理解と啓発が重要であり、今後も支援と理解を深めていく必要性が語られた。
最後に石丸副会長と当事者である市川浩志氏による
「世界自閉症啓発デー・東京宣言」が高らかに宣言され閉幕されました。
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今回の理事会・総会は、毎年６～７月頃、総会を開催していたが、厚労省からの指導で、その時期での開催なら暫定予算をたてるか、３月中に予算を決定して、その後決算をするようにとのことで３月と５月の２回総会を開催することとなったわけです。
今回の主な議題は、２１年度の事業計画と予算が主なもので、世界自閉症啓発デーに関する事項や来年開催予定の和歌山での全国大会に関する事項、ブロック事務局(仮称)設置について等が審議された。
会議は４時前に終了しましたが、連休のため飛行機の予約が取れずにもう一泊することとなりました。
昨日、昼過ぎに疲れたまま家路に着きました。
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３月１７日、和歌山県と田辺市の障害者施策推進協議会が開催された。
和歌山県は１５時から１７時まで、田辺市は１９時３０分から２１時までのダブルヘッダーであったため、かなり厳しいスケジュールであった。
和歌山県の方では、障害者プラン策定の際、議論がなされているので当局からの説明と県内で行われた説明会での主な意見が紹介された。
障害者プランについては、そのものの説明は行われなかったので、私から議論となった主な課題について、説明を求めた。 障害者プラン策定の内容については、会議に出席していたので承知しているが、施策推進協議会と障害者プラン策定委員会のメンバーが違うので、その議論となったものを紹介していただいたということだ。
田辺市では、特に議論はなく会議は終了した。
これで、今年度の施策推進協議会は終了で、３月１８日の介護保険の地域包括支援センター及び地域密着サービス協議会、３月２３日の人権擁護連盟運営理事会、３月２４日の発達障害者支援センター運営検討委員会、同日、田辺市バリアフリー推進協議会、それと３月２０日の東京での日本自閉症協会理事会と総会が３月中に開催の予定であります。
本業の会議もありました。
厳しい日程が続きます。
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県内４箇所で説明会があり、最後の説明会だった。
改訂版は、障害者自立支援法や発達障害者支援法等の施行を受け、障害者を取り巻く社会環境の変化に対応するための改定である。
このブログでも委員会の模様をお知らせしたが、一般県民に対する説明会として開催され、この後、議事録が紹介され、パブリックコメントが求められます。
説明会には、県障害福祉課と西牟婁振興局の職員が説明に当たった。
出席者は各団体や教員関係者、保護者が主な参加者であった。
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前日２０日入所している施設の夕食のベルがなっても食堂に来ないので、職員が呼びに行き、食事を前にして朦朧とした意識であったので、職員が声かけをして意識が戻って回復してきたそうです。養護学校高等部時代より「てんかん」があり、軽い発作が起きたかもしれない様子だったらしいです。 食事には手をつけずに「てんかん」の薬を飲み、血圧を測定し、下が７０、上が１４０くらいだったようです。 看護師の指示で水を飲ませて、居室で安静にし、血圧をチェックしながら、午後１１まで１時間ごとに声かけをし、その後就寝。
午後６時に担当の職員が声かけをしたが、爆睡しているかの様子だったので、そのまま寝かせて、午前７時の起床時に起こしに行ったところ様子がおかしく、脈もなく、女子棟の宿直職員と看護師を呼び、救急車を手配し、心肺蘇生とAEDを使って蘇生を試みたらしいです。救急車到着後、病院に搬送されましたが死亡が確認されたようです。
７時４０分に施設から連絡があり、７時５０分に救急車で病院へ向かうので、２５分程度で病院に着く予定だから、病院に来て欲しいとのことだったのですが、そんなに切迫した感じではなかったので、病院へ行ってから本年度最終回の乗馬体験活動のボランティアに行くつもりにしていました。
先に病院へついた家内から電話で泣きながら「もう亡くなっている。」の知らせを聞いてあっけに取られた状態でした。
警察が来られて死因が特定できないので調査され、「事件性がないようですが、病院で死亡診断書が書けません。遺体を司法解剖させてください。」といわれましたが「事件性がなく、任意でしたら司法解剖は拒否します。」と答えると、警察医に死体検案書を書いていただくので警察まで遺体を運び手続きをさせていただきますとのことでした。
検案書によると死亡推定時刻は午前５時０分、死因は病死の疑いと記載されていました。
英彦の急逝により、走馬灯のように彼と暮らした２２年間が頭の中に駆け巡り、楽しかった思い出やこのブログにも紹介させていただいたことなど、未熟な私たち両親を成長させるため試練を与えてくれたと思っています。
通夜での挨拶では、私たちにはもう一人の自閉症の長男佳彦がいます。
自閉症は社会性とこだわりとコミュニケーションに問題のある、生まれながらの脳機能障害であり、後天的要因では発症することはない障害として理解いただくことをお願いして、この子達が安心して暮らせる社会のためご協力いただくことをお参りいただいた皆様にお願いいたしました。
「ヒデヒコ、起きて来なさい」と声をかけたらおきてきそうな笑顔のまま、安らかな顔をして眠っています。
英彦、ありがとう。
皆様から頂いた激励やご厚志、誠にありがとうございました。
英彦に笑われないように、今後とも子どもたちが安心して暮らせる社会やシステム、自閉症が理解されるよう励んでいくことが一番の供養と考えています。
合掌
平成２１年２月２４日 午前２時
大久保 尚洋
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期間は、２月１８日～３月６日まで(必着)となっています。
詳しくは、県障害福祉課のHPをご覧下さい。
http://www.pref.wakayama.lg.jp/prefg/040400/plan2004kai-pc.html
皆様からの多くのご意見により、政策・施策が進められていきますので、是非とも内容をご確認下さい。
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和歌山県自閉症協会も後援させていただいていて、講師は
日本自閉症協会理事で小児科医で保護者でもある
河島淳子先生(トモニ療育センター所長)です。
めったに聞けない講演ですから、是非とも参加をお申し込み下さい。
詳細は以下の通りです。
障害者自立支援特別対策事業 講演会 実施要綱
場 所 上富田町文化会館
和歌山県西牟婁郡上富田町朝来758－1
目 的 障害者が地域で暮らしやすい環境を整えるため、障害の特性や必要な配
慮について学ぶと共に、住民の交流を図る。
演 題 「育児と教育」
プログラム
受付・開場 ９：３０
講 演 １０：００ ～ １２：３０
昼食・休 憩
講 演 １３：５０ ～ １５：２０
休 憩
質疑応答 １５：３０ ～ １６：００
閉 会 １６：１０
講 師 河島 淳子先生（トモニ療育センター所長／小児科医）
定 員 ３００名 参加費 無 料
主 催 知的障害児・者施設 南紀あけぼの園
後 援 和歌山県
和歌山県教育委員会
上富田町
上富田町教育委員会
特定非営利活動法人 和歌山県自閉症協会
問い合わせ先 和歌山県福祉事業団 事務局
ＴＥＬ ０７３９－４７－６６４０
申し込み先 南紀あけぼの園
ＴＥＬ ０７３９－４７－４９５２
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和歌山県自閉症協会
会長・中紀分会長
京都産業大学法学部卒
56歳
2人の自閉症者
(27歳男・22歳男[故人])の父